Historia Stasia

Mama: Kiedy nią została pomyślała, że jest w stanie dla swojego dziecka wielkości fasolki przesadzić drzewo z korzeniami. Nie myślała, że tak szybko będzie musiała…

Tata:  Nigdy nie myślał, że tak szybko będzie musiał nauczyć się walczyć z Goliatem, jednym, drugim , trzecim… biurokracją, pozamykanymi drzwiami, brakiem środków.

Staś:   maleńki człowiek…bohater. Jest.

Spotkanie:

 Spotkaliśmy się wszyscy 27.11.2012 . Wtedy właśnie Staś o 7.00 rano pięknie przyszedł na świat. Spędziliśmy ze sobą , pełne ciepła i marzeń  pierwsze godziny kontemplując nowe bycie i po prostu bycie.

Obecnie Staś ma roczek. Jest pięknym, dzielnym chłopcem który jedną trzecią swojego malutkiego życia spędził w szpitalach. Urodził się jako zdrowe dziecko. Nasz pierwszy, jedyny, wymarzony. W kilka dni przed rozpoczęciem dramatu powiedziałam do Marcina – męża: zobacz mamy siebie, mamy zdrowego synka niczego więcej nam nie trzeba.

Jak się okazało to nie był właściwy czas na takie słowa. Niestety choroba odebrała nam nasze dotychczasowe życia a Stasiowi odebrała najwięcej. Najpierw objawiła się padaczką , lekooporną (Zespół Westa), nie poddającą się zwyczajowemu leczeniu. Atakowała naszego synka nawet 50 razy dziennie i kiedy myśleliśmy, że już będzie lepiej, że wielomiesięczna, wyczerpująca i dramatyczna, terapia sterydami pomogła opanować napady padaczkowe, nadeszły najgorsze informacje: przyczyna padaczki-zespół Leigha.

Choroba odebrała naszemu synkowi możliwość  prawidłowego rozwoju mowy, chodzenia, a nawet raczkowania. Nie wiadomo czy Staś kiedykolwiek sam usiądzie, czy kiedykolwiek powie mama… Marzymy, walczymy i mamy nadzieję, że tak.   Choroba to wyścig z czasem, codziennie odbiera mu szanse na życie bo synkowi śmiertelnie zagraża każda infekcja.

Zespół Leigha, czyli miopatia mitochondrialna to bardzo rzadka nieuleczalna, postępująca i śmiertelna choroba. Jest to wada genetyczna. która powoduje zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawia mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania, co prowadzi do szybko postępującej degeneracji ośrodkowego układu nerwowego. I choć Staś na pierwszy rzut oka  wygląda  na zdrowie dziecko to w jego główce  umiera coraz to więcej   komórek mózgowych. Postępujące uszkodzenia mózgu w perspektywie oznaczają utratę różnych umiejętności  również bardzo podstawowych jak widzenie, słyszenie czy umiejętność oddychania. Choroba dotychczas była  nieuleczalna ale pojawiła się nadzieja na zatrzymanie jej postępu -EPI 743, jedyna sznasa. Lek został stworzony przez amerykańską firmę farmaceutyczną Edison Pharmaceutics i pozostaje jeszcze na kolejnym etapie doświadczalnym  jednak wiemy ,że przez 3 lata eksperymentu skutecznie poprawił kondycję wielu dzieci poddanych leczeniu, bez skutków ubocznych. Prawdopodobnie dał życie tym których pewnie by już nie było wśród nas. Lek jest w tym momencie dla Stasia jedyną szansą na jego małe, wielkie życie.

Niestety obecnie terapia innowacyjnym Epi -743, wiąże się z rocznym pobytem w Stanford i ogromnym depozytem którego wymaga szpital :90.000$. Są to koszta zupełnie poza naszym zasięgiem. Do tego dochodzą koszta związane z zapewnieniem Stasiowi  specjalistycznej opieki rehabilitacyjnej, logopedycznej, pedagogicznej, neurologicznej zarówno na miejscu jak i w Stanford. Wszystkie te działania są jedyną szansą rozwoju dla  małego Stasia. Dlatego każdy, nawet najmniejszy datek jest niezmiernie ważny. My sami nie uratujemy naszego synka ale z pomocą wielu wierzymy, że się uda.

3 comments on “Historia Stasia
  1. Martyna napisał(a):

    Kochani!!!
    UDA SIĘ! bo musi się udać!!! i obiecuję, że MY dołożymy wszelkich starań by pomóc Wam w walce o życie przecudnego Stasiulka. Wiara czyni cuda!:)

  2. Jacek Dabrowski napisał(a):

    Jak ma sie Stas i jak mozemy pomoc?

  3. Pawel napisał(a):

    Witam mamy taki sam problem naszej znajomej dziecko tez na ta sama chorobę zachorowało jak się można dostać do Stanford na leczenie koszty się nie liczą błagamy o pomoc

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

*